Verbinding epilepsiezorg en onderwijs

Logopedie Berkenschutse en Kempenhaeghe slaan handen ineen

“Iedereen een stem”

Alhoewel de werkzaamheden in een klinische omgeving anders zijn dan op een school, zoeken de vakgroepen logopedie van De Berkenschutse en Kempenhaeghe al sinds 2012 de samenwerking op. Die samenwerking resulteerde in 2022 in borden met pictogrammen bij De Hoeve in Heeze. De borden zijn een hulpmiddel waarmee leerlingen van De Berkenschutse en andere kinderen met hun ouders/verzorgers en begeleiders makkelijker hun communicatie kunnen ondersteunen.

Logopedisten Suzanne Immers, Karin de Visser (De Berkenschutse) en Kim Brok (Kempenhaeghe) zijn samen met hun collega-logopedisten betrokken bij deze vorm van ondersteunde communicatie (OC). Ze vertellen dat TaalActiviteitenKaarten (TAK) met pictogrammen al langer worden gebruikt als hulpmiddel voor niet of nauwelijks sprekende kinderen. “Omdat zij informatie missen en moeizamer verwerken, is visuele informatie ook heel belangrijk voor kinderen met epilepsie en/of een verstandelijke beperking. Door pictogrammen aan te wijzen kunnen zij zich uiten over een bepaald onderwerp, een stukje regie voeren in gesprek, gevoelens uiten of vragen stellen”, legt Kim uit.

Ideaal

De formule is eenvoudig. Speciaal geselecteerde pictogrammen worden in een format geplaatst. “We bedachten kaarten en probeerden deze bij kinderboerderij De Hoeve uit met kinderen van woonzorgpaviljoen Den Vinckert en De Berkenschutse”, vertelt Suzanne. Zo hangt er nu bij de konijnen een OC-bord met pictogrammen die bijvoorbeeld handelingen of gevoelens uitbeelden. Zoals ‘aaien’, ‘slapen’, ‘bang’, ‘lief’, ‘voeren’, ‘groot’, en ‘klaar’. Door pictogrammen kan een gesprek ontstaan en de hoop is dat ook niet-sprekende kinderen pictogrammen gaan aanwijzen.

Mensenrecht

Suzanne en Kim vinden het belangrijk om iedere leerling en iedere bewoner via de OC-borden een stem te geven. “Want communiceren is een mensenrecht, ook al kun je niet spreken.”

'Door pictogrammen kan een gesprek ontstaan,

ook al kun je niet spreken.'

Toekomstbeeld:

Breintraining met computer

Kinderen met een neurologische aandoening hebben het vaak lastig met leren op school. Spelenderwijs de functies van het brein trainen met behulp van een computerprogramma kan uitkomst bieden. In 2022 ondertekende Kempenhaeghe een overeenkomst met het Eindhovense bedrijf Artistotle Technologies voor de ontwikkeling van een dergelijk programma.

“We willen met de training van het brein de kwaliteit van leven voor kinderen met een hersenbeschadiging verbeteren”, vertelt Jos Hendriksen van het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe in Heeze. Hij constateert dat deze kinderen vaak een leerachterstand hebben doordat ze snel afgeleid zijn en het lastig vinden om informatie te onthouden.

Denkfuncties verbeteren

Het kindvriendelijk trainingsprogramma moet de leerlingen helpen hun denkfuncties te verbeteren. Jos: “De kinderen moeten bijvoorbeeld informatie onthouden terwijl ze worden afgeleid. Of ze moeten binnen een bepaalde tijd een opdracht uitvoeren waarbij in beeld een klokje mee tikt. Maar ze moeten er vooral plezier in hebben. Anders werkt het niet.” Terwijl ze bezig zijn, krijgen de kinderen feedback over hun prestaties. Daardoor kunnen ze hun gedrag meteen bijsturen.

Uittesten

Jos is van mening dat hoe vroeger gestart kan worden met de training van het brein, hoe groter en breder het effect is op de leerproblemen en ook op het gedrag en zelfvertrouwen; ook op latere leeftijd. Zodra een eerste prototype van het programma af is – naar verwachting later in 2023 – wordt deze in De Berkenschutse uitgeprobeerd. Afhankelijk van de eerste ervaringen kan het programma waar nodig worden aangepast. Met Aristotle is afgesproken dat wanneer het programma klaar is, dit ook door leerlingen van De Berkenschutse gebruikt kan worden.

Optimale zorg voor kinderen met Dravet

In het afgelopen schooljaar zijn er verschillende jonge kinderen met het syndroom van Dravet - een genetische aandoening met epileptische kenmerken - op De Berkenschutse gekomen. Dankzij de nauwe samenwerking tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse weten zij zich verzekerd van optimale zorg, ook op school.

Orthopedagoog/GZ-psycholoog Lisette van Gemert volgt al jarenlang kinderen met Dravet. Zij is werkzaam op zowel De Berkenschutse als Kempenhaeghe en vervult een brugfunctie tussen zorg en onderwijs. Ze vertelt dat je kunt spreken over tweerichtingsverkeer. “In Kempenhaeghe ondergaan kinderen met Dravet het ene jaar een drie- tot vierdaags multidisciplinair onderzoek door een kinderneuroloog, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut, logopedist, medisch maatschappelijk werker en GZ-psycholoog. Het andere jaar zien we ze in de Dravet-poli. Op De Berkenschutse ben ik voortdurend bezig met de vertaalslag van de medische gegevens naar wat die betekenen in de dagelijkse praktijk en op school. Vragen vanuit school koppelen we terug naar het behandelteam van Kempenhaeghe en omgekeerd.”

Onlosmakelijk

Zorg en onderwijs zijn wat Lisette betreft onlosmakelijk met elkaar verbonden: “In de zorg focussen we optimaal op het individu en kijken we hoe het staat met alle facetten van de ontwikkeling van het kind. Op school kijken we hoe we de individuele aanbevelingen vanuit Kempenhaeghe kunnen omzetten naar een klassensituatie. Kinderen met Dravet hebben soms behoefte aan een rustmoment overdag, dus onderzoeken we hoe we dat kunnen inpassen. We bekijken welke effecten inspanning of warmte – bijvoorbeeld in de gymles of buitenspelen – hebben op het kind. We geven extra voorlichting over het Dravetsyndroom aan het team of denken mee hoe we medeleerlingen die bang zijn voor aanvallen kunnen uitleggen wat er gebeurt.”

Kennis en ervaring

Lisette constateert dat de ontwikkeling van kinderen met Dravet heel dynamisch is. “Het ziektebeeld is complex. Je moet er rekening mee houden dat deze kinderen meer dan gemiddeld besproken en geëvalueerd moeten worden. De school speelt daar ook een grote rol in. Dankzij de bundeling van kennis en ervaring van Kempenhaeghe en De Berkenschutse kunnen we deze kinderen optimale zorg en onderwijs bieden.”