Verbinding epilepsiezorg en onderwijs

Epilepsie en het schoolgaande kind

Alleen de best mogelijke zorg is goed genoeg

Onderwijs is een gouden randje van Kempenhaeghe. Dat vindt medisch hoofd kindzorg en neuroloog Mariette Debeij-van Hall, die de samenwerking met De Berkenschutse en ambulant begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie roemt. “Want elk kind heeft het recht om in een expertisecentrum gezien te worden”, vindt ze. Mariette bewondert de wijze waarop de schooldeskundigen de zorg van Kempenhaeghe ondersteunen. Vanuit het LWOE zijn verschillende medewerkers gedetacheerd naar Kempenhaeghe. Claudia van den Hoven, Ria Koerhuis en John van de Corput ondersteunen de zorg voor kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) en schoolgaande kinderen met epilepsie (ESK). Bij de transitiepoli voor 16-21-jarigen bieden Maarten Bakermans en Hans van Dijck soortgelijke ondersteuning, maar dan gericht op het vervolgonderwijs. Schoolontwikkeling Mariette: “De collega’s van De Berkenschutse inventariseren de schoolontwikkeling van het kind. Samen met de psychologische en epilepsiediagnostiek vormen dit de ingrediënten voor een totaalconclusie en een behandelplan. Op indicatie gaat een ambulant begeleider met de ouders en het kind naar de eigen school om daar de vertaalslag te maken van de medische problematiek naar de schoolaanpak. Dat kan een eenmalige gebeurtenis zijn of langdurige ondersteuning.” Omslachtig In 2021 werden in het kader van ESK- en PNEA-programma wekelijks ongeveer tien kinderen gezien in Kempenhaeghe. Wanneer kinderen langer opgenomen worden, bijvoorbeeld voor aanvullende diagnostiek en medicatie-instelling, gaan ze vaak ook naar De Berkenschutse voor schoolobservatie. Mariette zou graag een nog steviger verbinding zien tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse, onder meer op digitaal niveau. “Ons dossier is vanwege de privacywetgeving niet gekoppeld aan De Berkenschutse. Dat betekent dat, als er een protocol in het Kempenhaeghe dossier verandert, ouders dit zelf moeten doorgeven aan de verpleegkundige van De Berkenschutse. Dat maakt het omslachtig.” Wens Mariette vermoedt dat er ook kinderen met epilepsie op De Berkenschutse zitten die geen behandelaar in Kempenhaeghe hebben, maar elders in de regio. “Het zijn gescheiden werelden en dat zou ik graag anders zien. Mijn wens is dat we de zorg voor de kinderen verder intensiveren zodat we nog meer integrale zorg kunnen bieden. Gelukkig zitten we regelmatig bij elkaar met de onderwijskundigen om te kijken hoe we onze band verder kunnen uitbouwen en verstevigen. Want uiteindelijk gaat het erom dat we de beste mogelijke zorg aanbieden met alle aandacht voor het individuele kind.”

Epilepsie en het Schoolgaande Kind in de praktijk

Kempenhaeghe kent een speciaal zorgprogramma dat is gericht op kinderen met epilepsie in het basisonderwijs of middelbaar onderwijs. Om meer inzicht te krijgen in de aard van de epilepsie en de gevolgen ervan voor de ontwikkeling en specifiek het leren op school, zijn bij de diagnose meerdere professionals betrokken die vanuit hun eigen deskundigheid het kind zien. Claudia van den Hoven is als onderwijskundige betrokken bij het ESK-programma. Ze vertelt dat de kinderen die deelnemen tijdens een driedaagse opname volgens een vast programma worden onderzocht. Zo wordt een 24-uurs EEG-onderzoek gemaakt om de stand van zaken rondom de epilepsie te bekijken en om te zien of de diagnose en de ingezette behandeling nog steeds kloppen. In kaart Ook een neuropsychologisch onderzoek en een onderzoek naar het functioneren op school maken deel uit van het onderzoeksprogramma. “De medisch psychologische dienst kijkt dan specifiek naar de capaciteiten van het kind. Naar aandacht, concentratie, planning, overzicht en verwerkingssnelheid. We brengen zijn sterke kanten in kaart om te zien of wat het onderwijs vraagt van het kind overeenkomt met wat het in huis heeft. Ook kijken we aan de hand van neuropsychologisch onderzoek of de epilepsie invloed heeft op het functioneren.” Schoolvragenlijst Als onderwijskundige kijkt Claudia naar het functioneren van het kind op school. Dat gebeurt aan de hand van een nieuwe, digitale, door de school te beantwoorden schoolvragenlijst en een gesprek met de ouders. “Binnen ons ESK-team, dat bestaat uit vier onderwijskundigen, hebben we in 2021 de vragenlijst onder de loep gehouden en samen met een gedragswetenschapper een inhoudelijke slag gemaakt naar meer verdiepende vragen over bijvoorbeeld tempo, aandacht en geheugen.”

Beleid De bevindingen worden besproken in een multidisciplinair overleg met een neuroloog, psycholoog en onderwijskundige. Vanuit dit overleg wordt verder beleid bepaald ten aanzien van de epilepsie. Claudia: “Dat doen we ook richting school. Het kan zijn dat we in een uitslagbrief adviezen geven aan de school. Vervolgens doen de ouders zelf een overdracht naar de school. Het kan ook zo zijn dat de inzet van een ambulant onderwijskundig begeleider van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) wordt geadviseerd. Zij kunnen een eenmalige vertaalslag van de onderzoeken, samen met ouders, naar de onderwijspraktijk maken. Als echter blijkt dat de hulpvraag niet op korte termijn oplosbaar is, vanwege de epilepsie, medicatie of een comorbiditeit, dan blijft het LWOE extra begeleiding of advisering bieden.” Extra begeleiding Kinderen, die binnen het ESK-programma worden gezien, kunnen onder behandeling zijn van een neuroloog binnen Kempenhaeghe maar kunnen ook zijn doorverwezen vanuit andere ziekenhuizen. Meestal speelt er een gecombineerde hulpvraag op het gebied van de epilepsie, capaciteiten en de leerontwikkeling. Afhankelijk van de uitslag van de onderzoeken wordt verder gekeken wat nodig is. Het beleid is erop gericht om kinderen terug te verwijzen naar de hoofdbehandelaar. “Het kan zijn dat kinderen na een jaar worden teruggezien binnen het ESK-programma om de ontwikkeling goed te kunnen blijven volgen”, vertelt Claudia. “Maar als blijkt dat het probleem niet op korte termijn oplosbaar is, vanwege de epilepsie, medicatie of een comorbiditeit, dan blijft het LWOE extra begeleiding of advisering bieden.” In het schooljaar 2020/2021 zijn er in totaal 278 kinderen en jongeren gezien binnen het ESK-programma. Claudia: “Vanwege corona waren dat minder kinderen dan in voorgaande jaren. Bovendien had het ook invloed op onze manier van werken. We hebben vaker moeten volstaan met telefonische gesprekken en videoconsulten. En het driedaagse programma hebben we ingekort tot een onderzoek van twee dagen. Maar corona heeft wel een aanzet gegeven tot nieuwe ontwikkelingen en een recent gestarte pilot voor een ESK-light programma.”

Jop is superblij met Claudia

Hij is een stoere vent van 12. Jop van de Plas zit in groep acht en heeft epilepsie. Hij vindt het niet zo erg, want hij heeft het al vanaf zijn derde en weet eigenlijk niet beter. Hij is superblij met ambulant begeleider Claudia van den Hoven van het LWOE, die hij al kent vanaf zijn vijfde. Ook Jop’s moeder Esther is blij met de begeleiding van Claudia. “Claudia heeft meegeholpen, geobserveerd in de klas, de leerkrachten wegwijs gemaakt over hoe om te gaan met epilepsie, ze uit te leggen hoe een aanval in zijn werk gaat.” En Jop herinnert zich vooral die keer dat hij samen met Claudia een spreekbeurt heeft gehouden in groep vijf/zes. “Ik had een keer een aanval toen ik bij een vriendje aan het spelen was. Later werd ik uitgelachen in de klas omdat ik epilepsie had. De andere kinderen wisten niet goed hoe ze daar mee om moesten gaan, en dat hebben we toen samen uitgelegd.” Claudia ondersteunde Jop en zijn familie ook bij andere hulpvragen vanuit de school en bij een poging over te stappen op een ketogeen dieet. En ook nu Jop naar het voortgezet onderwijs gaat, is ze wederom betrokken. Beetje saai Jop zit in het ESK (Epilepsie en het Schoolgaande Kind) programma van Kempenhaeghe. Daarvoor moest hij voor onderzoek naar Heeze. “Je krijgt een eigen kamer en soms krijg je van die dingen op je hoofd waarmee ze metingen doen. Ook zijn er andere onderzoeken en moet je testen doen. Door corona hoefde ik maar twee dagen daar te zijn in plaats van drie dagen. En ik moest met mama op mijn kamer blijven.” Waren de testen moeilijk? “Nee, maar niet leuk en wel een beetje saai.” En wat vindt Jop het lastigste aan zijn epilepsie? “Mijn medicijnen – drie witte en twee rode pillen in de ochtend en twee witte en twee rode in de avond – vergeet ik wel eens in te nemen. Ze liggen elke dag voor me klaar, maar soms zie ik ze gewoon niet.”

Geïntegreerde kindzorg ook buiten Kempenhaeghe erkend

Marjon Milatz en Sara

De geïntegreerde kindzorg van Kempenhaeghe trekt ver buiten de grenzen aandacht. Een voorbeeld hiervan, waarin de kwaliteit van leven voor een kind door een gebundelde aandacht blijvend verbeterd, staat prominent beschreven in een in 2021 verschenen Amerikaans boek over humanisme in kinderneurologie. In 2019 riepen David Coulter van Harvard University en Alcy Torres van Boston University kinderneurologen wereldwijd op om hun denkbeelden te delen over humanisme in de kinderneurologie en menselijkheid in de behandeling. Dat triggerde Jikke-Mien Niermeijer, kinderneuroloog in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. Zij moest direct denken aan de bijzondere samenwerking die zij en haar kinderneurologie-team in het ETZ hebben met Kempenhaeghe en ambulant begeleiders van LWOE in de ondersteuning van leerlingen met epilepsie. In deze samenwerking staat de patiënt centraal, en afhankelijk van de zorgvragen en levensvragen worden professionals ingeschakeld. De aanpak gaat uit van de waardigheid van de patiënten en kijkt vooral naar wat patiënten, die de regie in handen houden, zelf kunnen. Er is directe betrokkenheid en begeleiding op school, thuis, in het ziekenhuis en in het epilepsiecentrum. Sara’s ouders: “We zijn dankbaar voor de complete aanpak, omdat we niet alles zelf hoefden uit te vinden. De zorg voor kinderen met epilepsie is goed georganiseerd. Dat helpt problemen te voorkomen. In het geval van Sara draaide het allemaal om haar en om haar welzijn.” Ontwikkelen Samen met ambulant onderwijskundig begeleider Marjon Milatz van LWOE/Berkenschutse en medisch hoofd kindzorg en neuroloog Mariette Debeij-van Hall van Kempenhaeghe werkte Jikke-Mien mee aan een gezamenlijk artikel. De centrale boodschap hierin is: “Ga met de ander om, zoals je wilt dat er ook met jou wordt omgegaan”.

“Het doel van de geïntegreerde aanpak is om de veerkracht van de leerling met epilepsie en haar omgeving te vergroten. Ervoor te zorgen dat kinderen met epilepsie zich sociaal-emotioneel als cognitief kunnen ontwikkelen. Want zorg bieden is namelijk zoveel meer dan het voorschrijven van medicatie”, aldus Jikke-Mien.

De reis van Sara Het artikel volgt Sara, haar ouders en zusje vanaf de diagnose epilepsie, in het ziekenhuis, in het expertisecentrum, op school en thuis. Jikke-Mien: “We laten zien dat onze zorg bestaat uit nauwkeurig op elkaar afgestemde schakels, die zorgen dat Sara en haar familie zich gesteund voelen en de epilepsie zo min mogelijk verstoring geeft van haar ontwikkeling tot zelfstandig functionerend mens. We hopen de lezers te inspireren, omdat we menen dat de kracht van onze interventies ligt in goede, duidelijke communicatie, door korte lijnen met elkaar te hebben en holistisch te werken.” Onzekerheid Sara heeft sinds haar vierde absence epilepsie. Tijdens absences verliest ze korte tijd het bewustzijn en houdt ze op met waar ze mee bezig is. Sara kwam terecht bij Jikke-Mien als behandelend kinderneuroloog. Vanuit Kempenhaeghe werd Mariette betrokken bij de behandeling van Sara om de diagnose te verfijnen, medicatie aan te passen en de impact van de epilepsie en medicatie op haar ontwikkeling te onderzoeken. Omdat de diagnose epilepsie veel onzekerheid met zich meebracht en haar schoolprestaties verminderden, werd Marjon ingeschakeld. “Epilepsie kan onzekerheid en stress met zich meebrengen, bijvoorbeeld door de manier waarop ouders, leraren en schoolvriendjes reageren op aanvallen”, vertelt Marjon. “Door een noodprotocol voor op school te maken en vragen van leraren en klasgenootjes te beantwoorden kun je veel spanning wegnemen bij het kind, ouders en familie, en op school.” Sara: “Soms geef ik de dag een 8 of een 9 en soms een 6. Bijvoorbeeld als ik wakker word en een beetje van streek ben. Dan probeer ik om aan iets leuks te denken. Als ik dat doe, ga ik glimlachen, dat heb ik geleerd van mijn leraar. Ik zeg hardop wat me blij maakt en dat werkt echt!” Vieren Maar er gebeurde meer. Een verpleegkundig specialist volgde Sara om praktisch advies te geven aan Sara’s ouders en hun vragen te beantwoorden. Neuropsychologisch onderzoek gaf inzicht in het cognitief functioneren en aandachtspanne. Psychologische hulp resulteerde in meer zelfvertrouwen. De aanpak werkte. Toen Sara zeven jaar werd, kreeg ze het goede bericht dat ze kon gaan minderen met haar medicatie. Na een jaar zonder aanvallen trakteerde ze op school en vierde ze het met een vakantie met haar familie. De cirkel rond Mariette: “Dankzij de samenwerking tussen professionals, ouders en school kunnen we – niet alleen bij Sara maar bij alle kinderen met epilepsie die we hier zien - praktische afspraken maken die zijn gebaseerd op de onderzoeken die we doen. Op deze manier kunnen we het welzijn, de sociale ontwikkeling en de schoolprestaties van onze patiëntjes verbeteren. Onze gezamenlijke aanpak raakt de fysieke gezondheid, persoonlijke identiteit, ontwikkeling, relaties, sociaal functioneren, mentale gezondheid, cognitief functioneren en gedrag. Daarmee is de cirkel rond.”

Het artikel over Sara is opgenomen in het boek Namaste: Humanism in Child Neurology, door David Coulter MD en Alcy Torres MD (2021). Klik hier om het hoofdstuk te lezen, dat is opgenomen in het boek ‘Namaste: Humanism in Child Neurology’. Klik hier

Verbinding zorg en onderwijs

Optimaal in het leven

De verbinding tussen zorg en onderwijs is belangrijk zodat een kind optimaal kan functioneren. Miranda Beeren, kinderarts in het Anna Ziekenhuis in Geldrop en in Kempenhaeghe en lid van het aanmeldteam van De Berkenschutse, weet dit als geen ander. “Als die verbinding tussen zorg en onderwijs er is, ontstaat een completer beeld van het kind. Dan heb je zicht op de invloed van de epilepsie op het leven en leren van het kind. Kun je sneller schakelen en de juiste maatregelen op tijd inzetten”, legt Miranda uit. De uitwisseling van informatie tussen school en de behandelaren in Kempenhaeghe is cruciaal. Doordat leerkrachten en schoolverpleegkundigen weten welke vorm van epilepsie een kind heeft, kunnen zij eenvoudiger aanvallen herkennen en de nodige actie ondernemen. Als zij informatie over aanvallen op hun beurt weer terugkoppelen aan de neurologen en behandelaren, krijgen deze een completer beeld van het kind. Geen aansluiting De verbinding tussen zorg en onderwijs zou volgens Miranda verder kunnen verbeteren als er een koppeling tot stand zou komen in de informatieuitwisseling tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse. “Er ontstaat vertraging omdat de manier van aanvalsregistratie in Kempenhaeghe niet aansluit op het systeem dat in De Berkenschutse wordt gehanteerd. De schoolverpleegkundigen hebben geen toegang tot het dossier en dat betekent dat we informatie per mail uitwisselen. Dat kost onnodig veel tijd”, aldus Miranda. “Een oplossing is moeilijk te vinden en kostbaar. Daarom zijn we nu op zoek naar een eenvoudiger manier om de informatie sneller uit te wisselen.” Compleet beeld Omdat Miranda zowel in het Anna Ziekenhuis als in Kempenhaeghe werkt, ziet ze duidelijk de voordelen van Kempenhaeghe als expertisecentrum. “In een regulier ziekenhuis werk je met de informatie van kind en ouders over de aanvallen en hun impact. In Kempenhaeghe, en zeker in combinatie met school, de Berkenschutse, wordt het beeld completer door ook het effect op het algemeen functioneren en leren mee te nemen. Vanuit het Anna Ziekenhuis stuur ik regelmatig kinderen door naar Kempenhaeghe zodat ze kunnen profiteren van de multidisciplinaire aanpak.” Aanmeldteam Sinds september 2021 maakt Miranda deel uit van het aanmeldteam van De Berkenschutse. Ze kijkt specifiek naar de zorgvraag van de leerlingen die aangemeld worden. “We kijken of De Berkenschutse kan bieden wat het kind nodig heeft. Bijvoorbeeld diabetesregulatie, sondevoeding, acute en chronische epilepsiebehandeling of zuurstof. Rust is ook belangrijk. Sommige kinderen hebben moeite om na een reguliere school, waar ze het niet konden bolwerken, weer opnieuw naar school te gaan. Bij ons kunnen ze zich afzonderen, de rust vinden om te ontprikkelen en op te laden voor de rest van de schooldag.” Daarnaast geeft Miranda klinische lessen en ondersteuning aan de schoolverpleegkundigen. Wat Miranda leuk vindt, is dat ze sommige kinderen in verschillende settings ziet. “In Kempenhaeghe komen ze op het spreekuur met een medische vraag. Op De Berkenschutse zie je ze buiten rondlopen of in de klas en weet je hoe de behandeling of medicatie uitpakt. Dat is heel leuk, want een patiënt is heel anders dan een scholier.”