Ingeborg Westerhof-Veerman

Onderwijs tijdens tijdelijke opname in Kempenhaeghe

‘Versnellers', ofwel kleine, relatief eenvoudige en haalbare projecten, vormden in 2020 de eerste stapjes op weg naar de vorming van een zogenoemd ‘Kempenhaeghebreed kindcluster’ waarin de centra van Kempenhaeghe zorg en onderwijs voor kinderen nadrukkelijker integreren. Een van die versnellers is de geïntensiveerde samenwerking tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse wanneer een kind of jongere tijdelijk wordt opgenomen voor medische zorg. Afdelingsleider Speciaal Onderwijs en regisseur van het domein expertise Ingeborg Westerhof-Veerman is hierbij betrokken.

Lees meer >

Theo Laureijs

Samenwerking poli’s Kempenhaeghe met dienst AOB van De Berkenschutse

Voor kinderen met epilepsie die een onderzoekstraject volgen op Kempenhaeghe is het belangrijk dat de informatie vanuit zorg en onderwijs op elkaar afgestemd wordt. Vanuit De Berkenschutse zijn een aantal ambulant onderwijskundig begeleiders (AOB’ers) waaronder Ria Koerhuis nauw betrokken bij deze samenwerking met Kempenhaeghe. Theo Laureijs, afdelingsleider van de dienst ambulante onderwijskundige begeleiding, legt uit dat de bestaande samenwerking met de verschillende Kempenhaeghe-poli’s in 2020 is herijkt. “Dat heeft ertoe geleid dat we een detacheringsovereenkomst hebben kunnen vormgegeven, waarbij zeven medewerkers van de dienst AOB aan verschillende Kempenhaeghe-programma’s deelnemen. Zij brengen hier hun onderwijsexpertise in.”

Lees meer >

Inge Verbeek

“Gewoon kind kunnen zijn”

Sinds 1 juli 2020 kent De Berkenschutse een nieuwe functie, die van sociaal pediater. Inge Verbeek tekent hiervoor. “Als sociaal kinderarts heb ik me na mijn opleiding tot kinderarts verder verdiept om kwetsbare kinderen in de breedste zin van het woord zo goed mogelijk tot ontwikkeling te laten komen.” Een dag per week is zij op De Berkenschutse te vinden; de andere dagen werkt zij op de polikliniek van het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe met kinderen met slaapproblemen en in het Maxima Medisch Centrum, waar zij zich, naast de algemene kindergeneeskunde, toelegt op kinderen met zorgen omtrent ontwikkeling en/of gedrag. Inge ziet duidelijk de toegevoegde waarde van haar nieuwe functie binnen De Berkenschutse. “Medische informatie is vaak abracadabra voor schoolpersoneel, zeker als het gaat om de complexe problematiek van de kinderen waar wij op school mee te maken hebben. Het is goed dat er iemand met een medische achtergrond is die de vertaalslag kan maken naar de schoolpraktijk.”

Lees meer >

Lisette van Gemert

‘Gedrag Dravet in de context’

Patiënten met het Dravetsyndroom hebben vaker dan gemiddeld gedragsproblemen. Voor ouders is dit probleemgedrag, naast de aanvallen, een groot punt van zorg. Kinderen en jongeren met Dravet groeien op in een ‘context’: thuis, op school of in een woongroep. Door goed te kijken naar het gedrag én de omgeving is het mogelijk om het gedrag op een positieve manier te beïnvloeden.

Lees meer >

Onderwijs tijdens tijdelijke opname in Kempenhaeghe

‘Versnellers’, ofwel kleine, relatief eenvoudige en haalbare projecten, vormden in 2020 de eerste stapjes op weg naar de vorming van een zogenoemd ‘Kempenhaeghebreed kindcluster’ waarin de centra van Kempenhaeghe zorg en onderwijs voor kinderen nadrukkelijker integreren. Een van die versnellers is de geïntensiveerde samenwerking tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse wanneer een kind of jongere tijdelijk wordt opgenomen voor medische zorg. Afdelingsleider Speciaal Onderwijs en regisseur van het domein expertise Ingeborg Westerhof-Veerman is hierbij betrokken. In 2019 werd op verzoek van de raad van bestuur van Kempenhaeghe een task force opgezet om centrumoverstijgend te komen tot een ‘kindcluster’. Ingeborg vertelt: “Er is behoefte aan meer synergie tussen de verschillende Kempenhaeghecentra. Doel daarvan is om aan de buitenwereld duidelijker zichtbaar te maken wat wij kinderen te bieden hebben. Een kindcluster kan een ideaal platform zijn om gezamenlijke expertise te borgen en vanuit de verschillende disciplines samen nieuwe expertise te ontwikkelen.” Afspraken Kinderen en jongeren die voor diagnostiek en/of behandeling tijdelijk worden opgenomen in Kempenhaeghe hebben de mogelijkheid om in die periode op De Berkenschutse onderwijs te volgen als die opname drie weken of langer duurt. Dat klinkt eenvoudig en vanzelfsprekend – de school ligt immers om de hoek - , maar er komt veel bij kijken. De opname moet worden geregeld, evenals de schoolplaatsing. Op basis van gegevens van de school van herkomst en in samenspraak met elkaar wordt bepaald in welke klas een leerling komt en welk vakkenpakket hij of zij krijgt. Ook zijn financiële afspraken met de school van herkomst noodzakelijk.

Routekaarten “Om het proces te vereenvoudigen zijn er routekaartjes ontwikkeld,” vertelt Ingeborg. “Via die kaartjes, een soort checklist, volgen we het

hele proces van aanmelding en plaatsing, de periode dat het kind les krijgt, en de afsluiting voordat het kind weer teruggaat naar zijn oude school.” De routekaartjes zijn gemaakt in samenspraak met vertegenwoordigers van alle betrokken afdelingen, inclusief de opnameafdeling en medisch specialisten. Op dit moment wordt de laatste hand gelegd aan de kaartjes.

In de klas Het fenomeen opnameleerlingen is niet nieuw voor De Berkenschutse. Op jaarbasis zijn er tientallen kinderen per schoolgroep die voor minimaal drie weken en maximaal drie maanden onderwijs volgens op De Berkenschutse. “Doordat we erover in gesprek zijn gegaan, zijn we ons meer bewust geworden van de randvoorwaardelijke zaken die geregeld moeten worden”, aldus Ingeborg. “Helaas hebben we als gevolg van corona het gebruik van de routekaartjes nog weinig kunnen testen. Door corona zijn we ook anders gaan kijken naar onderwijs en heeft er veel meer online plaatsgevonden. Zodra een behandelend specialist informatie wil over wat er met het kind gebeurt in de klas, een registratie wil zien of horen, of een visie vanuit onderwijs- perspectief wil meenemen in het totaalbeeld, dan is plaatsing in de klas onderdeel van het totaalpakket dat geboden kan worden.”

Verbinden Een volgend onderwerp dat op een zelfde wijze aangepakt kan worden heeft betrekking op de zittende leerlingen die bij een van de centra in Kempenhaeghe in behandeling zijn. Doel van een dergelijke versneller is om te komen tot een betere samenwerking in het belang van de leerling. Ingeborg: “Dit is een uitdaging. Onderwijs en zorginstellingen hebben bijvoorbeeld te maken met verschillende wet- en regelgeving. Bij onderlinge afstemming moeten we hiermee rekening houden. Verder is het belangrijk dat wordt voorkomen dat een onderwijsprofessional op de stoel van een medisch expert gaat zitten en omgekeerd. We willen allebei vanuit de eigen expertise handelen, maar wel verbinden in het belang van de leerling. Een verbindende schakel tussen de medische zorg en de onderwijspraktijk helpt hierbij. Een professional die in verbinding staat met beide centra en zich kan zich bewegen op dat scharnierpunt. Op die manier kan informatie toegankelijk gemaakt worden die relevant is voor behandeling of onderwijs.”

Samenwerking poli’s Kempenhaeghe met dienst AOB van De Berkenschutse

Voor kinderen met epilepsie die een onderzoekstraject volgen op Kempenhaeghe is het belangrijk dat de informatie vanuit zorg en onderwijs op elkaar afgestemd wordt. Vanuit De Berkenschutse zijn een aantal ambulant onderwijskundig begeleiders (AOB’ers) waaronder Ria Koerhuis nauw betrokken bij deze samenwerking met Kempenhaeghe. Theo Laureijs, afdelingsleider van de dienst ambulante onderwijskundige begeleiding, legt uit dat de bestaande samenwerking met de verschillende Kempenhaeghe-poli’s in 2020 is herijkt. “Dat heeft ertoe geleid dat we een detacheringsovereenkomst hebben kunnen vormgegeven, waarbij zeven medewerkers van de dienst AOB aan verschillende Kempenhaeghe-programma’s deelnemen. Zij brengen hier hun onderwijsexpertise in.” De transitiepoli is een van de poli’s waar de AOB’er aanschuift. Het programma is bedoeld voor jongeren die de overgang (transitie) door maken van kind-tijd naar volwassenheid. Daarin komen zaken aan de orde als onderwijs, vriendschappen, zelfstandig wonen, seksualiteit, uitgaan en beroepskeuze. Theo: “Na een carrousel van een drietal gesprekken krijgen cliënt/leerling en ouder(s) vanuit het multidisciplinaire team advies dat bijvoorbeeld kan leiden tot nader medisch onderzoek, een beroepskeuzetest of didactisch onderzoek. De AOB’er ondersteunt dus op het gebied van de onderwijs gerelateerdevraagstukken.” Programma Epilepsie en het Schoolgaande Kind Een ander programma waarbij AOB’ers betrokken zijn, is Epilepsie en het Schoolgaande Kind (ESK). Ria: “Onderdeel hiervan is dat, tijdens de drie dagen dat het kind voor onderzoeken is opgenomen bij Kempenhaeghe, ook een schoolinventarisatie plaatsvindt. De AOB’ers zijn hierbij voor de neuroloog ‘de ogen en oren in de klas’. Vanuit onze deskundigheid (onderwijs en epilepsie) informeren we hoe de didactische en sociaal-emotionele ontwikkeling verloopt, en hoe het contact met school is. We analyseren de vragenlijst die de school heeft ingevuld en bekijken de didactische ontwikkeling van het kind o.a. aan de hand van de toetsscores en cijferlijst.

Zo krijgen we een beeld van het functioneren op school. In het multidisciplinair overleg brengen we onze bevindingen in. In dit overleg wordt met de neuroloog, de neuropsycholoog en eventuele andere betrokkenen dus ook besproken wat een kind nodig heeft om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in school.”

Vervolg Theo geeft aan dat er na de opname soms een vervolgtraject wordt gearrangeerd door de dienst AOB. “Als blijkt dat de epilepsie een grote rol speelt bij het functioneren van het kind in school, kan er een aanmelding plaatsvinden bij het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Op basis van de onderwijskundige vraag wordt een arrangement opgesteld. Een AOB’er kan vervolgens uitleg geven over epilepsie aan het schoolteam en/of samen met de leerling aan de klas een presentatie hierover verzorgen. De leerkracht krijgt adviezen over de didactische en pedagogische aanpak en de neuroloog kan vragen de leerling te observeren in de klas en daarover te adviseren.”

PNEA en CNL De AOB’ers van De Berkenschutse zijn ook actief in het programma psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) van Kempenhaeghe en worden ingezet binnen het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen. AOB’ers participeren hier naar analogie van de eerder genoemde programma’s. Met de bovenstaande stappen die Kempenhaeghe en De Berkenschutse gezamenlijk in het afgelopen jaar hebben gezet is de samenwerking en kennis-overdracht tussen de medische en onderwijskundige spelers beter geborgd. Theo en Ria zijn daar blij mee. “Kempenhaeghe en De Berkenschutse weten elkaar ook hier steeds beter te vinden, de lijntjes zijn korter geworden en daarmee is de afstemming verbeterd en vereenvoudigd. Het blijft een mooie uitdaging om op deze wijze zorg en onderwijs te mogen verbinden. Dat geeft specifieke expertise en maakt ons samen sterker.”

Sociaal pediater Inge Verbeek

“Gewoon kind kunnen zijn”

Sinds 1 juli 2020 kent De Berkenschutse een nieuwe functie, die van sociaal pediater. Inge Verbeek tekent hiervoor. “Als sociaal kinderarts heb ik me na mijn opleiding tot kinderarts verder verdiept om kwetsbare kinderen in de breedste zin van het woord zo goed mogelijk tot ontwikkeling te laten komen.” Een dag per week is zij op De Berkenschutse te vinden; de andere dagen werkt zij op de polikliniek van het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe met kinderen met slaapproblemen en in het Maxima Medisch Centrum, waar zij zich, naast de algemene kindergeneeskunde, toelegt op kinderen met zorgen omtrent ontwikkeling en/of gedrag. Inge ziet duidelijk de toegevoegde waarde van haar nieuwe functie binnen De Berkenschutse. “Medische informatie is vaak abracadabra voor schoolpersoneel, zeker als het gaat om de complexe problematiek van de kinderen waar wij op school mee te maken hebben. Het is goed dat er iemand met een medische achtergrond is die de vertaalslag kan maken naar de schoolpraktijk.” Wanneer een kind wordt aangemeld voor onderwijs op De Berkenschutse, wordt deze aanvraag in behandeling genomen door het aanmeldteam. Dat team bestond van oudsher uit aanmeldfunctionarissen, een orthopedagoog en de directeur van de school. Sinds afgelopen schooljaar maakt Inge deel uit van dit team. “Op basis van schoolgegevens, psychologisch onderzoek en medische gegevens beoordelen we of het kind bij ons plaatsbaar is, of dat een andere school wellicht meer passend is”, legt ze uit. Inge kijkt in hoeverre de medische problematiek cognitie, leren en schoolgang beïnvloedt en of een aangepast schoolprogramma nodig is. “Ook als er op school ondersteuning nodig is op medisch of gedragsmatig vlak, kijk ik samen met school en ouders waar we die ondersteuning het beste kunnen halen.”

school ondersteuning nodig is op medisch of gedragsmatig vlak, kijk ik samen met school en ouders waar we die ondersteuning het beste kunnen halen.”

Verzuim Naast haar werk in het aanmeldteam volgt Inge samen met de jeugdarts kinderen op die langdurig verzuimen. “In de regel maakt de jeugdarts van het kind, die meestal vanuit de oude school betrokken is, een re-integratieplan. Soms zien we in de praktijk dat het opbouwen van de schooluren toch niet lukt. We onderzoeken dan of het schoolverzuim op basis van medische gronden wel of niet gerechtvaardigd is.” Inge ziet de kinderen vaak niet zelf, maar zet lijnen uit, adviseert, en onderhoudt de contacten met de leraar om te bepalen waarom het niet lukt om naar school te komen en wat er nodig is om dit wel te bewerkstelligen. “Het doel is dat we enerzijds rekening houden met de medische problematiek van het kind en anderzijds ervoor zorgen dat het kind zoveel mogelijk kan meedoen met het onderwijs.” Maximaal ontwikkelen Inge denkt dat De Berkenschutse een van de weinige instellingen voor speciaal onderwijs is waar een sociaal pediater werkt. “Met een kinderarts ‘on-board’ kan De Berkenschutse kinderen, ondanks hun beperkingen op medisch, ontwikkelings- of gedragsmatig vlak, zo maximaal mogelijk tot ontwikkeling laten komen. Alle kinderen kunnen met ondersteuning op maat op De Berkenschutse ‘gewoon’ kind zijn; iets waar we samen heel trots op mogen zijn.”

‘Gedrag Dravet in de context’

Patiënten met het Dravetsyndroom hebben vaker dan gemiddeld gedragsproblemen. Voor ouders is dit probleemgedrag, naast de aanvallen, een groot punt van zorg. Kinderen en jongeren met Dravet groeien op in een ‘context’: thuis, op school of in een woongroep. Door goed te kijken naar het gedrag én de omgeving is het mogelijk om het gedrag op een positieve manier te beïnvloeden. Op 14 november vond een live webinar over dit onderwerp plaats voor ouders van kinderen met Dravet. Dat gebeurde vanuit een samenwerking tussen Dravet Stichting Nederland Vlaanderen en professionals van Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en De Berkenschutse, neuroloog dr. Judith Verhoeven, GZ-psycholoog Lisette van Gemert, logopediste Marion Maas en fysio- en SI-therapeut Sylvia van den Boorn. Omgevingsfactoren In het webinar besprak Lisette van Gemert gedragskenmerken die veel worden gezien bij het Dravetsyndroom en de ondersteuningsbehoefte die daaruit voortkomt. Ze constateert dat de gedragsproblemen divers zijn en dat er grote verschillen bestaan. Het gevolg daarvan is dat er geen pasklare antwoorden of oplossingen zijn. “Problematisch gedrag kan worden samengevat in een paar woorden: te veel, te rommelig, te druk, te vermoeiend of te leuk. We kunnen het gedrag van een kind beïnvloeden door de omgeving en ons eigen gedrag – als ouders of verzorgende - aan te passen.” Volgens Lisette is een kind met Dravet vooral gebaat bij structuur, voorspelbaarheid, visuele ondersteuning en positieve bekrachtiging. “Observeer wat er gebeurt en verplaats je in de positie van het kind; sluit aan bij zijn ondersteuningsbehoefte. Pas aan wat nodig is. En deel je informatie zodat anderen ervan kunnen leren! Afstemming tussen bijvoorbeeld thuis, school en woonomgeving is daarbij van groot belang.”

Nieuwe inzichten Het online webinar werd goed bekeken door ruim 120 ouders en professionals en zorgde voor herkenning en nieuwe inzichten.

"Ik hoorde herkenbare dingen, maar het gaf me ook nieuwe inzichten"

(reactie van iemand uit het onderwijs)

"Met tranen in mijn ogen van herkenbaarheid. Maar ook zeer leerzaam!"

(reactie van een Dravetouder)

Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe richt zich op de derdelijns zorg van epilepsie. Kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom worden door een multidisciplinair team behandeld, waarbij diverse specialisten een bijdrage leveren aan de beeldvorming, behandeling en begeleiding.